Uno entre 350

28 febrero Jesús 7 comentarios

Esa es la probabilidad aproximada de que nuestro bebé tenga Síndrome de Down. O lo que es lo mismo un 0,28%.

Mucho o poco son términos relativos. A posteriori puede parecer una probabilidad ínfima, pero seguro que uno de cada 350 padres de 35 años no tienen la misma impresión.

(Foto de niña con Síndrome de Down. Autor: Mome23kjnc)

En la anterior visita ya nos informaron sobre la posibilidad de hacer la prueba de amniocentesis para comprobar si el bebé tendrá Síndrome de Down. Todavía no hemos decidido nada al respecto, pero si que lo hemos hablado. Yo, cada vez estoy menos convencido de querer arriesgar la vida de un posible bebé sano por esa posibilidad. Sandra en cambio, parece cada vez más convencida a asumir el riesgo para detectar estas anomalías cromosómicas.

Aún en el supuesto de hacerla y que diese positivo ¿estaríamos dispuestos a terminar con su vida por tener Síndrome de Down? Yo, lo dudo. Sandra, otra vez es más fuerte que yo y responde un 'SI' rotundo. Creo que yo no lo sabría encajar. Cada pareja ha de asumir el riesgo de tomar una decisión al respecto sabiendo que no existe una 'respuesta correcta' universal.

Pero independientemente de la decisión que tome cada pareja ante la posibilidad de realizar esta prueba, a poco que se indague, se encuentran otras pruebas que permiten saber este resultado como el análisis de las vellosidades coriónicas. ¿Por qué en la Seguridad Social solo informan sobre la amniocentesis?

Análisis de las vellosidades coriónicas: otra prueba invasiva que, a diferencia de la amniocentesis, no pretende analizar el líquido amniótico, sino que toma una muestra de estas vellosidades que forman parte de la placenta.

Existen otro tipo de pruebas que, aún no siendo determinantes pueden servir de indicativo previo a tomar la decisión de realizar una de estas pruebas invasivas. Se trata de la ecografía nucal, el examen de suero (o prueba triple de Bart). Supongo que nos informarán de esta posibilidad, pero por el momento... como si no existieran.

Por último, y respecto a la información que da el SERGAS sobre la amniocentesis, diré que ese 'documento' finaliza con la siguiente frase:

"Es decir, se dán por este método diagnóstico casos de falsos positivos y falsos negativos. La exactitud de este diagnóstico no es del 100%"

Sin duda esto es lo que más me 'incomoda', pues se puede dar el caso de que una pareja aborte pensando que su bebé tiene el Síndrome de Down, cuando lo que están haciendo es matar a un bebé deseado y perfectamente sano.

Aquí tenéis el documento (una cutre fotocopia) completo:

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7 comentarios :

Anónimo dijo...

Nosotros en su día nohicimos la prueba, mas que nadaporque sabíamos que a no ser que se detectara una malformación mortal, no seríamos capaces de asesinarle...
Animo quequeda poco para verle!!

Erika. dijo...

Yo me hize la prueba de las alfafetoproteinas: Sirve para identificar embarazos que suponen para el bebé un riesgo superior al normal de tener ciertos defectos de nacimiento, incluidos defectos del tubo neural como la espina bífida, y anomalías cromosómicas, como el síndrome de Down.

Solo te sacan sangre y no tiene riesgo de aborto como la amnio... Le comente a mi medico que si algo salia raro en esa prueba, recien me haria la amniocentesis. Felizmente todo salio bien.

Esa una opcion que ustedes tambien pueden barajar.

Un abrazo.

Y te dejo un link que habla sobre la prueba de las alfafetoproteinas.

http://www.nacersano.org/centro/9246_9645.asp

Anónimo dijo...

Tengo una sobrina de 2 añitos con Síndrome de Down. Mi hermana no se hizo la prueba. No te imaginas la atrocidad tan enorme que me supone el saber que "legalmente" Mi Ángel podría no estar en este mundo, porque no es "cromosómicamente perfecta", por eso mi hermana tenía derecho a abortar... Y si lo hubiera hecho, qué sería de todos nosotros sin ella?

Por supuesto mi respeto a cualquier decisión, ni siquiera yo he estado en esa tesitura, sólo opino desde mi experiencia de tener en la familia una niña con Síndrome de Down y saber que se diferencia tan poco de cualquier otro niño, quizás aprenda un poquito más despacio, pero te puedo asegurar que cada día nos sorprende con sus ocurrencias y sus avances.

Lo siento, pero como comprenderás soy muy sensible a ese tema y me resulta muy impactante hablar de aborto en los casos con Síndrome de Down. Probablemente hace 2 ños hubiese leído tu post desde la objetividad, pero hoy el conocimiento de la realidad de estos niños cambia por completo mi enfoque.

Os deseo todo lo mejor y
espero que vuestro bebé esté completamente sano.

Jesús dijo...

Hola Erika, esa es una de las posibilidades que estamos barajando. Pero aún así, si al final no vamos a hacer nada en caso de positivo... ¿para que?. Únicamente tiene sentido si la hacemos para, después, dependiendo del resultado, tomemos una decisión.

Sara, te comprendo perfectamente. Ya he dicho que yo no tomaré la decisión de interrumpir el embarazo, pero por lo que parece Sandra no opina como yo (al menos por ahora). Yo solo espero que no haga falta llegar a ese 'conflicto de intereses'.

m dijo...

A mi también me recomendaron la amnio, tanto en el SERGAS como en el privado, pero sobretodo la del privado me insistió muchísimo. La verdad es que siempre me dió mucho miedo y como mi porcentaje era mucho más bajo me decidí a evitarla por miedo...
Yo, al igual que Sandra, tendría que pensármelo muy fríamente. Las dos sabemos lo duro que es tener un aborto, pero yo cuando veo a alguien con síndrome de Down me pongo muy triste pensando en que quizás le hubiera sido mejor no nacer que tener que sufrir o no tener las mismas posibilidades que lso demás.
Es una decisión demasiado complicada como para tomar así tan en frío. Creo que tendría que verme en el lugar, y aún así...me costaría.
Con esto, por supuesto, no quiero decir que cada mujer no pueda hacer con su cuerpo lo que quiera, es su decisión, pero yo individualmente lo pensaría mucho.
Un beso y espero que todo vaya sin problemas.

Erika. dijo...

En realidad tienes que pensarte bien que decision tomar, si a mi me dijeran que mi bebé tiene sindrome de down, lo tendria sin problemas... Pero la prueba no solo detecta esa anomalia... Tengo una sobrinita de 2 años con espina bifida y hidrocefalia, sus papas decidieron seguir el embarazo...

Pero ahora la nena sufre muchisimo, siempre esta en el hospital, no camina, no habla, no se mueve y eso no es vida, ni para ella, ni para sus padres... En mi opinion personal, un embarazo de ese tipo se debe interrumpir. Claro que esa decision es de los padres y es super dificil.

Mucha suerte y animo con lo que decidan.

Un abrazo.

Jesús dijo...

Muchas gracias por mostrarme vuestros puntos de vista. Evidentemente cada cual hace sus razonamientos en base a las experiencias propias, creencias, sentimientos... y esa variedad me ha enriquecido enormemente y seguro que me ayudará a elegir bien.

Aún no sé lo que haremos, pero lo que tenemos claro es que vamos a hacer alguna prueba antes de la amniocentesis.

Si las pruebas no invasivas dan negativo es más probable que el bebé esté bien.